演员周海媚离世后,红斑狼疮开始被众人熟知。很多人刚开始甚至都不知道有这么个疾病,其实初中的生物课本就对此病有所提及。
红斑狼疮主要的临床特点是两侧面颊有水肿性红斑,鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连,形成一个蝴蝶状的皮疹。患红斑狼疮病人面部的皮疹与狼打架时咬伤的面部疤痕相似,因此这个病被称之为红斑狼疮。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病,肾脏损害是系统性红斑狼疮最主要的内脏损害之一,28%~70%的系统性红斑狼疮患者会累及肾脏。所以在肾病内科有不少红斑狼疮的病人。
起初红斑狼疮没有明显表现,随着病情的加重,可出现血尿、血压升高等症状,由于同时还存在蛋白尿,当血浆蛋白足够低时,还会出现全身水肿,肾功能不全后,还会有食欲减退、晨起恶心呕吐、皮肤瘙痒、出血倾向等症状。
经常有人说,美女才会得狼疮。周海媚、赛琳娜.戈麦斯就是名副其实的大美人。以前觉得是个玩笑话,但从肾病科住院的病人来看,这个情况还算是客观存在的事实,柚柚科室的女病人们即使在没有化妆品的修饰下,一个个也都是肤白貌美的。
柚柚秋天刚开始掉头发时找自己科里的医生们问情况:
“穆医生,我最近老掉头发是什么毛病啊?”
“啊?我倒是知道有个病有掉头发的症状。”
“什么病?”
“红斑狼疮!”
“你可以别吓我!”
“哈哈!你应该就是普通的生理性脱发。脱发是系统性红斑狼疮累及皮肤的表现。如病人脱发较严重,提示疾病进入活动期,而系统性红斑狼疮引起的斑秃往往是永久性的,你前面不是还长了一撮小绒毛吗?不用慌!”
“原本是不慌的。(●°u°●) 」,现在被你这么一说,我不确定了。”
的确,科里那些个风华正茂的女病人们头发都很少,多数女病人对紫外线十分敏感,因此很少晒太阳,所以皮肤会比一般人更白皙细腻,也更显年轻漂亮。可能红斑狼疮对她们美貌造成的最大伤害就是头发稀疏吧!
红斑狼疮多见于青年女性,这点在柚柚科室就证实了,一般十个狼疮的病人,九个都是女性。系统性红斑狼疮在中国患病率也高于西方国家,可能与遗传因素有关。
狼疮要彻底治愈不易,但通过正规治疗,大部分患者是可以较好控制病情。然而也有极少数非常重的病人,重到要命的程度。但是现在,狼疮的病人80 ~ 90%的病人都控制的非常非常好,比如说像周海媚这种血小板减少的,按常理来说一般都是能控制的非常好的。
柚柚科里狼疮的女病人大多都是三十岁出头,而且都已经结婚生子了的。但有位病人让柚柚印象特别深刻,女生当时25岁,刚考上公务员,与此同时还有一位又高又帅的男朋友,本该是应该沉浸在爱情事业双丰收的喜悦中,却在入职体检时发现血小板减少和尿隐血。
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起初女生并没有意识到血小板减少和尿隐血到底意味着什么,只是根据体检报告的结果继续肾内科检查,穆医生让女生留了24h尿量检查,结果不出穆医生所料,女生尿蛋白3+。(多见于病理因素,主要是由于肾脏病变引起肾脏滤过功能异常所致。)
其实在检查之前,女生就已经出现过紫癜(与血小板减少有关)和泡沫尿(与尿蛋白有关)了。只不过女生从未引起重视,以为自己就是单纯的劳累过度。
刚开始女生住院时,女生的男朋友每天会带不同的吃的和玩具来逗女生开心,女生当时也以为自己出院后就可以像以前一样正常的生活了,每天就在病房写诗作画,嘈杂的病房好像因为她的到来开始变得雅致起来。
从穆医生遗憾告诉女生被查出系统性红斑狼疮并且要开始长期吃药的时候,女生顿时觉得天昏地暗,她如噩梦一般的生活开始了。她没办法接受自己从一个健康的正常人突然变成一个肾病病人。
得知自己的病情后,她常常在深夜蜷缩在被子里哭泣,吃不下饭,睡不着觉,气色一天比一天差,每天待在病房哪儿都不去。她埋怨家人,也埋怨自己,脾气也开始变得暴躁无常。女生觉得自己未来的人生都是黑暗的,拼搏奋斗了小半辈子最后却败给了疾病。
她开始屏蔽外界的一切信息,因为外界任何一件好消息似乎都会加深她的痛苦,让她联想到自己只是一个病人。女生唯一能看的是那些自述比她遭遇更惨的人,即使断腿、即使火烧也能勇敢面对人生的孤勇者。家里人也都鼓励她,那些遭遇比她惨千倍万倍的人们都能重新开展生活,她只是一个感觉不到疼痛的肾炎,有什么不能面对的?活下去一切就有转折的希望。
再后来,肾病科再也没见过她男朋友的身影了。往后的时间里,都是女生的妈妈和姐姐轮流过来陪她,开导她。慢慢的女生开始接受了自己生病的事实,开始慢慢的理解家里人,也开始正视自己的情绪,开始看淡一切事物。
治愈的过程很长,除了身体,还有心理。但是很庆幸的是,女生在住院这段短暂又漫长的时光不光是所有检查指标好转了,更重要的是女生学会了接纳自己爱自己。
很多时候人们会焦虑,会比较,会嫉妒,会担忧,可是这一切的一切,只不过是自己内心的不确定性和缺乏安全感的投射。简化生活,安定自己的心神,不自寻烦恼,珍惜无常中的时间。好好安顿自己的健康才是最重要的事!
与自己和解是每个人都需要用一生去探讨的话题。除了生死,无大事,心放平,一切皆会过去的…
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